אני רוצה לכתוב לידיד שלי שהבן שלו נראה מדהים ולא מסוגלת, אני רוצה לכתוב לו איך הוא גדל אבל יודעת שהמשפט הזה מחפה על מה שבאמת יושב בליבי. כי אני יודעת, יודעת שהתמונות של הבן שלו, שבאמת נראה מקסים ותמים ככל ילד בן חמש, מגלמות עבורי פחדים, חששות ואת כל שליבם של אם ואב מנסה להלחם בו.
אני גאה בהם שהם מצלמים אותו כילד רגיל, בטיולים המשפחתיים, שהוא באמת חלק מהמשפחה הנהדרת הזאת, ובמקביל אני חושבת שאולי לעד הוא יהיה חלק ממנה ולא במובן הרגיל.
אני תוהה מה יהא עליו כשיהא גדול, באילו מסגרות ישתלב, האם יגיע לזוגיות ואם כן מאיזה סוג, האם לעד יחיה עם הוריו? ועוד ועוד... אני מסתכלת על תמונותיו ורוצה להגיד לו שהוא מדהים דווקא מפני שהוא הוא, רוצה להגיד לו שהוא בר מזל שקיבל את משפחתו דווקא בגלל שהם הם. רוצה להגיד שאני לא יודעת אם כוחותיי היו עומדים לי באותו אופן שהם עומדים להם.
אוטיזם כולנו רוצים, שואפים ומייחלים לילד המושלם. מאוחר יותר בסבך ההורות אנחנו מגלים ומבינים שאין דבר כזה באמת ילד מושלם, יש מושלם בעיננו מה שילדינו תמיד יהיו עבורינו אבל לא באמת מושלמים. המדהים הוא שאף בתרבות היהודית-שואתית ילד מושלם עדיין נתפס כבלונדיני עם עיניים כחולות. יש על כך מחקרים למכביר מתחום הפסיכולוגיה, תפיסת היופי והאופן בו מידע ויזואלי נקלט במוחינו אך זהו לא המקום לפרט אותם.
כיום אנחנו יודעים, כהורים, שילד בלונדיני עם עיניים כחולות לא מגלה לנו את סוד מושלמותו בשנים הראשונות. ישנם דברים הניתנים לגילוי וזיהוי התפתחותי עד גיל 3, ישנם כאלו עד גיל שש וכהנה וכהנה. כל אלו מלבים אצלנו ההורים את סימני השאלה והחרדות באשר למושלמתו של אותו רך. אמרו לי פעם שכשנולדת אמא, וגם אב לצורכו של עניין זה, נולדים שני שקים שילוו אותם במהלך חייהם: שק ייסורי המצפון והחרטות (מוצא מזרח אירופאי) ושק החרדות. כמי ששקים אלו מלווים אותה כבר משחר נעוריה, עם לידת ילדיי גיליתי רק עד כמה הם נהיים כבדים לסחיבה. כי אין זה משנה באמת עד כמה הילד נראה, מתנהג ומדגים את מושלמתו הוורדרדה והחייכנית למצלמה ולהורים, עלולים להיות שם, בתוכו, בהתפתחותו עוד כל כך הרבה דברים, שאנו כהורים לא נדע להבחין בהם, אולי לא נרצה, וחוסר הידיעה הזו מלבה ומגדילה את השקים. "לכל ילד קצב ההתפתחות שלו" נאמר לעצמנו, ברצף השכנועים העצמיים, אך מה אם אנחנו מפספסים משהו?
כך היה עם ד' בנו הבכור של ידידי. ילד ראשון המנקז לתוכו את שיאה של אהבת הנעורים של ידידי ואשתו. חמוד, חייכן שופע שיער – מושלם! ואז החלו התהיות: מדוע אינו מחייך? מדוע אינו מושיט יד לשלום? למה הוא לא מצביע? ועוד. תחילה אמרו לעצמם את שנאמר לעיל: "לכל ילד קצב ההתפחות משלו". אחר – כך החלו האבחונים. ובכל אבחון, ואין זה משנה מאיזה סוג, אתה מרגיש כהורה שמאבחנים קצת אותך. בכל כשלון של הילד, ואין זה משנה מאיזה סוג, אתה מרגיש שנכשלת קצת אתה. אתה יודע שאתה יכול יותר, ומנסה להשתפר, לשפר אותו, להסביר לו, להראות לו את הדרך הנכונה. אבל לפעמים מבין שזה לא מספיק, שהוא לא יבין, שהוא לא יכול.
והתובנה הזאת שוברת אותך. מאיימת לרסק את כל החלומות שבנית עבור ילדך. התמונה מתבהרת, ואתה שומע עוד חוות דעת,ואין דרך קלה לעכל ידיעה שכזאת. "ילדכם לוקה במה שאנחנו מכנים PDD. מדובר ברצף של הפרעות כאשר בקיצון נמצא האוטיזם. אצל ד'. . . . . "
אבל זהו אתה כבר לא שמוע את המומחה מדבר, כי שמעת את המילה המוכרת ולו באופן הגולמי ביותר לכל בית אב – "אוטיזם". אחר כך תשאל שאלות, בצורה מנומסת, תסע הביתה עם זוגך בשתיקה רועמת ותתכנס. בערב תדברו, תשאלו, תכנסו לאינטרנט ותחקרו. יש משהו בצורך שלנו לדעת, לשלוט בסיטואציה גם זו הנוראית מכל. הצורך הזה מנחם במעט, נותן לנו תחושה כי אנחנו יכולים לדבר הזה, להתמודד עימו, להתנהל מולו ואיתו.
התגייסות אחרי ההפנמה החיצונית מגיעה ההכרה הפנימית. לאחר מכן שלב ההתגייסות שיימשך כנראה כל החיים. כי כאשר ילד חריג נכנס למשפחה, ואין משנה מידת חריגותו יש צורך בהתגייסות המשפחה כולה. יש צורך בגיוס כוחות נפשיים, זוגיים, משפחתיים וכן...גם כלכליים. כי ילד חריג דורש מסגרות מיוחדות, הכוונות אחרות, וכל אלו לצערנו עולים כסף. אך גם למשפחות שלא בורכו בפן הכלכלי, אני יודעת שילד חריג, כמו כל ילד, צריך בראש ובראשונה אהבה. אהבה של אם ואב, אהבה של סבא וסבתא שמקבלים נכד לא כפי שציפו, אהבה שתפתח בו כמה שניתן, אהבה עצמית. לאחר מספר שנים נולדה לא' ואשתו ביתם השנייה שגויסה מראש, ככה זה כולם מגוייסים, ואני מתייחסת להתגייסות באהבה לא ככורח.
ידידי אומר לי כי זו למעשה הפעם הראשונה שהם נהנים ומכירים התפתחות רגילה של תינוק מהי. זו הפעם הראשונה שהם לומדים מתי מגיע נפנוף היד, נהנים כשהיא אומרת "את זה" בעגה תינוקית, מחיוך רצוני ראשון ומכל אותם דברים שלא חוו בילדם הראשון. זו חוויה מתקנת הוא אומר לי. לצד התיקון, תמיד אבל תמיד, הוא מציין את התפתחותו של ד', את הצעדים הלכאורה כל כך טריוויאליים, אך כל כך משמעותיים שהוא עשה. זה מקסים בעיניי. זה לא מובן מאליו. זו הורות!
על אופטימיות אין סופית ומתנות אחד הדברים החזקים הזכורים לי מבית ילדותו של ידידי, הוא החיוך, חיוך ואופטימיות אין סופית שכבשה את כל שנכנס בשער ביתם. כאלו היו ההורים, האחות והסבא והסבתא. לפני זמן מה שאלתי את ידידי איך למרות הכל, לאורך כל השנים הוא שומר על אותו חיוך ואותה אופטימיות בחייו, מתנה כה נדירה בעיני. הוא אמר לי שסבתו תמיד אמרה לו, ולימדה אותו לחוות כל רגע בחיים בכל חמשת החושים; לטעום אותו, להריח אותו, לראות אותו וכל שאפשר לעשות עם כל רגע שכזה בחיים ולו הקטן ביותר. "ככה אני חי", הוא ציין בפניי, "אני נהנה מהכל כי אני חווה את הכל. אם יש רגעי נפילה קטנים בדרך, אני מזכיר לעצמי את שאמרה לי סבתי ומחייך מחדש".
הבנתי שכך הוא חי את החיים עם ילדו, חווה אותו עם כל החושים אולי אף קצת עבורו. כשהתיישבתי לכתוב את הטור, חשבתי המון על המונח ילד חריג. ניסיתי למצוא במוחי הקודח טרמינולוגיה אחרת לנושא. אני יודעת כי הרבה קוראים להם ילדי מתנה, כי הם מעניקים להוריהם מתנה שאין כמוהה, למידה עצמית והתפתחותית שלהם כבני אדם וכזוג.
אין לי ולא הייתה לי כוונה להעליב אף אחד מקוראיי, לא כל שכן את ידידי במונח "חריג", זה פשוט מה שאני מכירה כרגע. אני גם חושבת, באמת, שלא משנה איך נסתכל על זה בסופו של יום, כל ילד, על כל רצף התפתחותי, בכל עקומת נורמליות תרבותית שניקח הוא מתנה. טורה של ריקי מתפרסם מדי שבוע בניוזלטר שלנו- להרשמה לניוזלטר לחצו כאן - -
לאחרונה התעורר בישראל דיון בנושא חיסון כנגד נגיף הפפילומה האחראי על התפתחות סרטן צוואר הרחם. מדובר בסוג סרטן שכיח ביותר בקרב נשים בעולם, אם כי בישראל מעטות יחסית מאובחנות כלוקות בו (פחות ממאתיים נשים בשנה). מאת: מערכת O-mama